¿Qué hacemos?

Actividades

  • Próximamente se realizarán encuentros con expertos online, para las personas afectadas, donde se actualizarán conocimientos sobre la enfermedad, diagnóstico, tratamiento y seguimiento y donde se podrán consultar dudas.
  • Encuentro de personas afectadas en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y Familias) en Burgos (pendiente de confirmación).
  • Dada la rareza de la enfermedad y la dispersión geográfica de los pacientes, la información de dicha patología de la que se dispone en España es escasa. Por lo que, desde la asociación se pretende realizar un estudio para recabar toda información posible, de la fuente directa, que son los pacientes.